このWEBサイトと調査について
◆はじめに
HIVの治療は、1990年代以降に急速に進歩しました。画期的な治療薬が開発され、それまでは死を待つだけの病気と思われていたものが、少なくとも日本などの先進国では、完治はしないけれども長期療養が可能な病気になりました。
それでは、長期療養時代となったいま、HIVとともにくらしていくということは、HIV陽性者にとっていったいどんなことなのでしょうか。そこにはどんな課題があるのでしょうか。医療的側面からだけではとらえきれない、より幅広い分野の課題があることが想像されましたが、実は、日本ではそういった調査がほとんど行われてきませんでした。そこで、私たち、ぷれいす東京とジャンププラスは、共同プロジェクト「長期療養時代シリーズ」に取り組むことになったのです。
このプロジェクトの目的は、HIV陽性の当事者の視点で様々な課題を明らかにして、その結果を当事者に還元したり、社会環境に働きかけたりすることです。そのために、インタビュー調査やアンケート調査などを行い、その結果をまとめて冊子にしたり、シンポジウムを開催したりしてきました。
長期療養時代というテーマの中で、さらに切り口を変えながら、1年ないし2年のプロジェクトを実施し、そのつど冊子を発行してきました。そこで、一度これらの冊子のエッセンスをまとめてWEBサイトに掲載し、より多くの人にご覧いただけるようにしました。
◆このWEBサイトと冊子について
主に、次の冊子をもとにこのWEBサイトは作成されています。「長期療養生活のヒント」(2007年発行)、「人とつながる 社会とつながる」(2008年発行)、「長期療養時代の治療を考える」(2009年)、「239人のHIV陽性者が体験した検査と告知」(2011年発行)の4冊です。ですが、そのすべてを紹介しているわけではなく、またその背景や考察も部分的な記述に留まっていますので、より詳しく知りたいかたはそれぞれの冊子をご覧ください。また、一部は、その他の調査などからの引用もありますが、出所をリンクしてありますので参考にしてください。
また、このWEBサイトは、HIV陽性者の視点で編集・ページ構成しており、7つの章にまとめてあります。それぞれの章に、それぞれの冊子の一部(グラフなど)が適宜登場します。複数の調査結果が混在していることになりますが、元の冊子がわかるように表示されており、調査概要にもリンクされていますので参考にしながらご覧ください。
をクリックするとグラフが拡大表示されます。 をクリックすると冊子ページにジャンプします。 |
なお、このWEBサイトはリンクフリーです。バナーは
こちらをご利用ください。
◆どんな人にこのサイトを見てもらいたいか
このサイトはより幅広い人たちにご覧いただけるよう願って作られました。当事者であるHIV陽性者や、その周囲の人たち、HIVに携わる医療従事者や支援者はもちろんですが、あまりHIV経験のない医療従事者や保健福祉などの専門職にも、ぜひご覧いただきたいと考えています。
HIVとの接点は少数のHIV専門機関から多数の一般機関へと広がっており、周辺領域との連携も急務となっています。多くの様々な立場の人たちがHIVの実情を理解することで、HIV陽性者がより自分らしく生きていくための環境づくりが実現することを信じています。
◆謝辞
それぞれの調査において、アンケートの回答やインタビュー協力をして、経験を共有していただいた多くのHIV陽性者のみなさんに、この場を借りてあらためてお礼を申し上げます。
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共催: |
特定非営利活動法人 ぷれいす東京
特定非営利活動法人 日本HIV陽性者ネットワーク・ジャンププラス
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後援:
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鳥居薬品株式会社 |